Note: aceste informații sumarizează, în varianta de rezumat, datele de care dispunem la nivelul luniii iulie 2022, pentru acest Obiectiv specific al Proiectului ”Pacient român – legi juste și transparență maximă”.
Descrierea necesității soluționării, pe scurt
FACIAS ran the "Be informed, not abused!" project between April 2021 and February 2022.
These issues were revealed, particularly by the approximately 1000 responses to the FACIAS Questionnaire and the over 3000 messages received."
Pentru componenta Sănătate, una din cele cinci mari probleme semnalate pentru care ni s-a solicitat suportul din partea cetățenilor vizează:
- Easy access to their own medical history (Electronic Medical Record - for all history, as DESI should work)
Informații la zi (oficiale):
- Sursa: Casa Națională de Sănătate
Dosarul Electronic de Sănătate – informații disponibile la: http://www.des-cnas.ro/pub/
Contact: CNAS – Calea Calarasilor 248, Bl. S19, Sector 3, 030634 Bucuresti
Gestionar Dosar Electronic de Sănătate (DES): CNAS
The health record for a patient is created when a doctor first sends a medical document to the DES system.
DES (new version) is active from December 15, 2021
DES (Dosarul de sănătate) este organizat pe 5 secțiuni:
- Sumar pentru situații de urgență
- Medical history
- Antecedents declared by the patient
- Medical documents
- Personal data
- DES: beneficii și avantaje pt: Pacienți/ Medici/Instituții : http://www.des-cnas.ro/wps/portal/cnas/Beneficii
- DES: Intrebări Frecvente : http://www.des-cnas.ro/wps/portal/cnas/FAQ/!ut/p/a1/04_Sj9CPykssy0xPLMnMz0vMAfGjzOK9LHyMPJwtjLzcnU1cDBy9vS2C_Z08DDxNjYAKIoEKDHAARwNC-sP1o8BKzAwtTTycLAy8DdzcgUpMjEyDgrwtjYB8qAI8VhTkRhhkOioqAgCtUA5V/?1dmy&urile=wcm%3apath%3a%2Fcnas%2Fcnas%2Fintrebari-frecvente%2Ffrequently%2Basked%2Bquestions
- Forum ”Dosarul electronic de sănătate”: http://forum.des-cnas.ro/
- On Dec 22, 2021, CNAS claims that: over 13.3 million electronic health files were created, to which 27,219 doctors from 12,261 medical institutions connected to the system contributed information.
Toate datele medicale, începând de la consultații, trimiteri, analize, rețete, foi de observații, dar și antecedente și istoric evenimente, vor fi colectate permanent în siguranță. Urmând procedurile de autentificare, putem consulta oricând dosarul medical, de oriunde aveti acces la Internet (dacă a fost creat)
- Modalități de acces DES (exemplificare):
- Dosarul Electronic de Sănătate (DES) este un instrument informatic aflat la dispoziția persoanelor care doresc să dețină un istoric medical bazat pe documentele emise de medici, colectate în aplicație. Titularul are controlul absolut asupra accesului la propriul dosar și poate vedea oricând cine și de unde a accesat datele sale medicale cuprinse în DES.
- Noua versiune a creat posibilitatea ca oricine dorește să își poată anonimiza datele cuprinse în DES, ulterior anonimizării fiind păstrate în sistem doar informații statistice, care nu pot fi atribuite unei persoane. Anonimizarea este ireversibilă, titularul DES nu mai are posibilitatea recuperării datelor medicale înregistrate până la data anonimizării. Înainte de operațiunea de anonimizare, deținătorul DES poate însă să salveze informațiile din dosarul personal de sănătate într-un fișier propriu.
- De asemenea, a fost creată și procedura de ieșire din anonimizare, prin care o persoană poate decide crearea unui nou DES, în care vor fi colectate datele medicale înregistrate de medici, începând cu data la care s-a decis ieșirea din anonimizare.
- Informații complete privind procedurile de anonimizare/ieșire din anonimizare pot fi accesate pe site-ul CNAS, la adresa https://cnas.ro/dosar-electronic-de-sanatate/ .
- În afară de titular, DES poate fi accesat de către medici cu acordul pacientului, pentru a cunoaște istoricul medical al acestuia, facilitând astfel diagnosticarea mai rapidă și mai precisă, stabilirea tratamentului și monitorizarea pacientului.
- Dosarul are în componență o secțiune de date medicale de urgență, care poate fi accesată fără acordul pacientului. Această secțiune cuprinde datele medicale relevante în cazul unei urgențe, documentele înregistrate în ultimele 6 luni, precum și informațiile pe care proprietarul dosarului le poate completa în secțiunea ‘’antecedente declarate de pacient”.
I.2. Informații colectate din surse primare (umane)
Notă: se completează, pe măsură ce se colectează noi date.
- Sursă: cadru medical-chirurgie
Today, the following practice is common in hospitals:
The patient has been admitted to Hospital A. The patient's medical history is taken upon admission (investigations).
Hospital A's staff can only see data from their database; they cannot see what the patient did in other hospitals (B,C,D...).
The patient is asked to bring paperwork from previous hospitalizations or doctors.
At admission and discharge, but also along the way, medical personnel spend about 30-40% of their time on paperwork and bureaucratic procedures, rather than allocating all of their time to patient care/treatment.
The patient is given the Discharge Form upon discharge, which states: the patient presented himself at the hospital for...with the symptoms.... He was given/performed....x, y, z operations/Upon discharge, his condition is........ and they are recommended....
REIMBURSEMENTS - expenses/patient - patient has no access to it (FACIAS encountered only one exception, the other days, during the research)
- Sursă: Pacienți:
La externarea din spital se înmânează fișa de externare. Când mergem la spital este nevoie să mergem cu fișele din trecut, dar ni se fac, oricum, analize.
I.3. Legislația care reglementează domeniul Obiectivului
- LEGE nr. 45 din 8 martie 2019 pentru modificarea și completarea Law no. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătății:https://legislatie.just.ro/Public/DetaliiDocumentAfis/211755
- LEGE nr. 95 din 14 aprilie 2006 privind reforma în domeniul sănătății: https://legislatie.just.ro/Public/DetaliiDocumentAfis/210075
- ORDIN nr. 643/489/2021 privind modificarea și completarea Ordinului ministrului sănătății și al președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 1.123/849/2016 pentru aprobarea datelor, informațiilor și procedurilor operaționale necesare utilizării și funcționării dosarului electronic de sănătate (DES) al pacientului: https://legislatie.just.ro/Public/DetaliiDocumentAfis/243382
II: Acțiuni planificate de FACIAS, pentru Obiectiv în perioada iulie – septembrie 2022
Acțiunea 1: Solicitare de Informații
- Information requested from CNAS
- How many electronic records are now registered?
- În DES, se pot încărca și date anterioare deschiderii acestuia?
- Why do hospitals still work without DES, still on the papers brought by patients, when medical history is needed?
- Does any healthcare provider (private and public) send you data in the EHR system?
- What conclusions are there, half a year after the relaunch of EHR, for Public Policy?
- Do only providers under contract with the health insurance company register in the EHR
- Would there be a possibility of enrolment in the EHR for private health services as well?
- Despite the availability of DESI, the following practices are still observed in hospitals: The patient is checked into Hospital A and given an anamnesis upon admission. The hospital A staff can only see data from its database; they cannot see what the patient did in other hospitals (B,C,D...). The patient is asked to bring any paperwork from previous hospitalizations or doctors. At admission and discharge, but also along the road, medical workers spend roughly 30-40% of their time on paperwork and bureaucracy, rather than committing all of their time to patient care/treatment. The patient is given the Discharge Form upon discharge, which states: the patient presented himself at the hospital for...with the symptoms... He was given/performed....x, y, z operations/ Upon discharge, his condition is ... and recommendations are ... When do you expect DESI to be functional and beneficial for its intended purpose?
- What are the steps to be taken at this stage for a patient to be aware of the expenditure incurred by the State for the benefit of his/her health?
- Have sanctions been imposed on health care providers (with or without contracts with the CNAS) for failure to comply with the legal provisions concerning the recording of medical data in the EHR (electronic health record)? If so, how many sanctions have been imposed so far?
- How many health care providers and/or doctors are complying with their obligation to enter data in the EHR, out of the total number of doctors and health care providers in the country?
- Do only providers under contract with the health insurance company register in the EHR
- Would there be a possibility of enrolment in the EHR for private health services as well?
- What legislation regulates the individual's access to the medical record (please indicate the legal rules you are aware of)?
Acțiunea 2: Pe pagina Facebook a FACIAS: Chestionar pentru a vedea câți români au DES activ:
În îndemnul la acțiune, va fi inserat linkul pentru ca fiecare să poată verifica, personal, dacă își pot vedea sau nu dosarul medical